Cataluña contará con dos nuevas Redes de Unidades de Experiencia Clínica para enfermedades minoritarias, aumentando su atención especializada y proximidad a más de 350.000 personas afectadas.

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En Cataluña, se han anunciado dos nuevas Redes de Unidades de Experiencia Clínica para enfermedades minoritarias, las cuales se sumarán a las 10 actuales y estarán formadas por 67 equipos multidisciplinares adscritos a 10 centros hospitalarios.

Este modelo de atención a las enfermedades minoritarias es considerado pionero en Europa y busca ampliar la atención de alta especialización y proximidad a las cerca de 350.000 personas afectadas en Cataluña por una enfermedad minoritaria y sus familias.

Además, en las próximas semanas se designarán los equipos clínicos especializados que formarán parte de estas redes.

Durante el 2023, el gasto en medicamentos huérfanos destinados a personas con enfermedades minoritarias aumentó cerca de un 20%, llegando a aproximadamente los 228 millones de euros.

Estos medicamentos huérfanos son productos destinados al tratamiento, prevención o diagnóstico de enfermedades graves y poco frecuentes, lo que dificulta su desarrollo por la falta de incentivos económicos para las farmacéuticas.


El gasto en este tipo de fármacos representa aproximadamente el 7% del total del gasto farmacéutico y cerca del 17% del total en medicación hospitalaria de dispensación ambulatoria en Cataluña.

El 29 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias.

Según el Registro de enfermedades minoritarias de Cataluña, durante el 2023 se diagnosticaron 2.155 personas con una enfermedad minoritaria, sumándose a los 43.306 pacientes vivos atendidos actualmente en la región.

Se estima que existen más de 7.000 enfermedades minoritarias diferentes, afectando a entre 27 y 36 millones de personas en Europa y a aproximadamente 350.000 en Cataluña.